Dans mon livre précédent, Inside Out: What Makes the Person with Social Cognitive Deficits Tick ? (2000), j’ai présenté un cadre de référence à partir duquel les enseignants et les éducateurs peuvent mieux identifier les déficits de ces élèves.  J’ai nommé ce cadre de référence le « Modèle I LAUGH ».  J’en fais une révision sommaire ici pour que vous puissiez mieux comprendre le matériel que vous lirez dans le reste de cet ouvrage.

I LAUGH est un acronyme des différentes difficultés qui contribuent  au déficit global des ces élèves sur le plan social ; des déficits qui se manifestent sur le plan académique, dans la vie quotidienne, en lien avec l’emploi, et dans les contextes sociaux.  Le modèle cible seulement le fonctionnement dans les aspects sociocognitifs.  Il ne vise pas les autres défis que rencontrent les personnes autistes, tels que les désordres d’ordre sensoriel, les difficultés motrices et autres.

Le modèle « I LAUGH » permet d’illustrer le fait que les personnes qui ont des déficits sur le plan sociocognitif ont un ensemble de dysfonctionnements qui constituent un syndrome, et n’ont pas seulement une faiblesse dans une sphère de leur développement.  Ces élèves manifestent un ensemble prévisible de déficits variés qui sont présentés au tableau 1.  Les individus neurotypiques peuvent présenter certaines des difficultés ciblées par le Modèle I LAUGH ; cependant, leurs défis ne sont pas de la même envergure et ils ne constituent pas un syndrome.

Il est important de noter que chaque élève qui présente des déficits sur le plan sociocognitif, peut avoir un patron très  personnel de difficultés, indépendamment du modèle I LAUGH.   Il faut garder en tête qu’une étiquette constitue seulement un indicateur des défis possibles auxquelles fait face chaque élève. Chaque élève doit être évalué individuellement pour identifier le mélange de forces et de lacunes qui lui est propre.

Tableau 1 - Résumé du modèle « I LAUGH » et des stratégies correspondantes

Type de déficit

Comment il affecte l’interaction sociale

Comment il affecte la vie de groupe

Quoi faire...

I =

(Poor Initiation of communication and action)

Sens de l’initiative déficitaire pour la communication et les actions

Ne prend pas l’initiative des interactions sociales ou des tâches à faire

Ne demande pas d’aide

S’assoie et ne fait rien pendant que les autres s’activent

En situation de groupe, ne participe pas ou se met en position de « chef » ; pauvres qualités de négociateur.

Enseigner un comportement de prise d’initiative.  Encourager les réussites en les aidant à avoir accès à des informations qu’ils n’ont pas ou ont besoin de clarifier.

L=

(Listening with your eyes)

Lire avec les yeux et le cerveau

Ne regarde pas les indices sociaux

Ne traite pas le sens des messages des autres

Ne pense pas « avec ses yeux » (peu de contact visuel)

Ne traite pas facilement le sens des messages verbaux.

Ne prédit pas les intentions non dites des gens.

Le peu de contact visuel soutenu diminue la compréhension globale des messages.

Difficulté à fonctionner dans un grand groupe ; a besoin d’enseignement direct.

Découper les informations en petites parties pour augmenter le niveau d’attention.

Utiliser des stratégies visuelles pour éviter la surcharge auditive.

Enseigner comment on utilise nos yeux et notre corps pour écout.er.

Enseigner comment on « lit » les intentions des autres

A=

(Abstract and inferential)

Abstraction et inférence

Ne peut comprendre le sens des indices sociaux ou décoder la signification des mots ou du langage.

Est limité dans sa capacité d’extraire le sens des livres, présentations magistrales, conversations.

Compréhension littérale  des communications verbales, non-verbales et écrites.

Etre conscient que les orthophonistes et spécialistes peuvent aider.

Etre conscient que les réponses des personnes peuvent être étranges quand ils interprètent mal les informations abstraites.

Travailler sur la compréhension et l’interprétation des communications intentionnelles et non-intentionnelles des autres.

U=

(Understanding perspective)

Utiliser la perspective de l’autre)

Difficulté à reconnaître et à inclure la perspective de l’autre pour réguler les relations interpersonnelles ou pour partager l’espace de façon adéquate.

Difficulté à comprendre la perspective d’autrui dans la littérature.

Difficulté à réguler les comportements en classe selon les besoins des autres.

Difficulté à travailler en groupe.

Travailler avec la personne pour qu’elle comprenne ce concept.  Insister sur l’importance de penser à l’autre lorsqu’elle est en groupe.

Enseigner que l’on pense avec ses yeux.

Comprendre les difficultés relatives à la lecture en lien avec la perspective.

G=

(Gestalt Processing ; getting the big picture)

Gestalt ou gestion globale des situations; vue d’ensemble)

Difficulté à comprendre le rôle du langage  dans la discussion globale.

Linéaire.

Remarques non-pertinentes au sujet.

Est attentif aux détails mais passe à côté du but du travail à faire.

Les écrits sont linéaires ou passent à côté du sujet.

Difficulté à saisir le concept de travail de groupe et d’apprentissage coopératif.

Utiliser des supports visuels pour séparer les informations en parties concrètes.

Diviser les informations en morceaux et montrer à la personne comment ils fonctionnent ensemble.

Enseigner concrètement comment identifier l’idée principale.

H =

(Humor and Human Relatedness)

Humour et relations

Ont habituellement un bon sens de l’humour mais ne saisissent pas toujours les subtilités de l’humour.

Ne comprennent pas toujours quand on rit d’eux ou avec eux.

Les déficits décrits ci-haut contribuent à des difficultés sur le plan relationnel.

Répondent mieux en présence d’un enseignant qui adopte une approche plus relaxe, utilise l’humour mais est capable de suivre une routine structurée.

Peut utiliser l’humour de façon inappropriée dans un effort pour interagir avec les autres.

Enseigner le fait que l’humour a son temps, sa place et sa personne.

Distinguer le taquinage entre amis du taquinage méchant.

Inclure des programmes anti-intimidation en milieu scolaire.

Etre conscient que plusieurs de ces jeunes se font taquiner et intimider sans arrêt à l’école.

PP. 4 à 12

Les trois niveaux de perspective d’autrui sont:

• Niveau 1 : Personne avec un déficit important de perspective d’autrui

(Severly Impaired Perspective Taker – SIPT)

• Niveau 2 : Personne avec une capacité émergente de perspective des autres

(Emerging Perspective Taker – EPT)

• Niveau 3 : Personne avec une altération de la perspective d’autrui

(Impaired Interactive Perspective Taker – IIPT)

Niveau 1 : Personne avec un déficit important de perspective d’autrui

(Severly Impaired Perspective Taker – SIPT)

Cette personne a habituellement un diagnostic d’autisme et un retard de développement important.  Elle présente les caractéristiques suivantes (liste non-exhaustive):

1.-     Incapacité à voir la perspective de l’autre. Elle ne lit pas les motivations, intentions, pensées, croyances et connaissances antérieures de l’autre.  Elle peut lire certains niveaux d’émotions par le ton de la voix et les expressions faciales mais ne saisit pas les nuances des émotions.  Il est difficile d’établir ce qu’elle sait et ne sait pas parce qu’elle  communique peu au-delà de ses besoins de base et ses désirs.

2.-     Langage verbal très peu développé  ou même inexistant. Cette personne bénéficie habituellement d’un système PECS (Picture Communication Exchange System) ou d’un tableau de communication avec pictogrammes.  Il est important de noter que le fait d’être non-verbal n’indique pas automatiquement que la personne est de niveau 1.  Le développement du langage de certaines personnes peut être limité en raison de troubles moteurs ou autres.  Les orthophonistes peuvent aider à clarifier cet élément.

3.-     Utilisation du langage pour communiquer  des besoins de base et des désirs plutôt que pour partager des observations sur le monde extérieur. En d’autres termes, le langage est presqu’exclusivement fonctionnel.  Cette personne peut aussi utiliser l’écholalie pour communiquer des désirs ou des pensées plus abstraites.

4.-     Pas de compréhension du langage abstrait. Le langage utilisé pour lui parler doit être simple, précis et littéral.

5.-     Capacité d’attention limitée.

6.-     Capacité très limitée des concepts. Cette personne ne peut créer ses propres structures d’encadrement et se limite à trouver le temps de s’adonner à ses activités préférées et à ses routines.  L’adulte doit superviser tous les aspects de sa vie quotidienne à la maison, dans la communauté et au travail.  Elle a besoin de routine et de répétition.

7.-     Il peut y avoir une inconscience quasi-complète de la présence des autres. Une participation très active du parent ou de l’adulte est nécessaire pour permettre à la personne de s’engager dans des échanges et des jeux.

8.-     Défis importants sur le plan sensoriel. La personne manifeste fréquemment des comportements d’autostimulation et des habitudes de régularisation sensorielle.

9.-     Difficultés avec les transitions. Les transitions peuvent être extrêmement difficiles pour la personne. Comme elle ne saisit pas les changements subtils dans l’environnement, elle n’anticipe pas les changements.  Les transitions doivent être planifiées pour elle.

10.-   Capacités limitées sur le plan de la pensée abstraite et de la résolution de problème. Sur le plan académique, cette personne peut apprendre des notions de base telles que compter, lire et décoder même si elle ne parle pas.  Cependant, elle n’est pas capable de généraliser et d’appliquer ces apprentissages à la pensée abstraite ou la résolution de problèmes.

11.-   Peu de motivation à interagir socialement. Elle peut apprendre des routines de jeux, de travail et d’autonomie de base lorsqu’elles sont enseignées d’une façon séquentielle dans un environnement positif et qu’on lui offre beaucoup d’opportunité pour pratiquer.  Elle peut aussi transiger avec la communauté avec une supervision étroite.  Son absence d’intuition sociale et d’habiletés de communication ne traduisent pas nécessairement un manque d’intérêt pour les gens, mais sa motivation à interagir est limitée par son manque de compréhension des états mentaux des autres.  Elle a des préférences marquées quant aux personnes avec qui elle veut être à la maison, à l’école et ailleurs.  Quand elle échange avec les autres, elle le fait généralement  de façon non-réciproque.

Ces personnes seront plus à l’aise dans un environnement scolaire qui met l’accent sur les habiletés fonctionnelles et touchant les activités de la vie quotidiennes.  Elles pourront acquérir ces habiletés qui sont essentielles pour les préparer à cohabiter avec les autres dans des environnements structurés.  L’enseignement des matières académiques au-delà du niveau de la quatrième année ne constitue pas une priorité pour leur éducation.

Les parents de ces personnes disent que « tout doit être enseigné directement ou presque, sinon les apprentissages ne se font pas ».  Cela veut dire que la préparation de leur vie après la fin de la scolarisation nécessitera beaucoup de planification ainsi que l’enseignement des habiletés fonctionnelles de base.  Il est important d’inclure des activités dans la communauté pour permettre à ces personnes d’interagir avec les autres dans des contextes autres que la maison et l’école.  Dans leur plan d’intervention, on doit mettre l’accent sur l’apprentissage d’une communication fonctionnelle et pragmatique.

Pronostic

Ces personnes continueront d’apprendre toute leur vie, bien au-delà des années scolaires.  Avec un enseignement structuré et individualisé, plusieurs seront capables d’apprendre des tâches de travail routinières et d’être productives dans un environnement offrant un minimum de supervision.  Elles auront  cependant toujours besoin de supervision et de soutien de la part d’un adulte.

Stratégies à prioriser :

• Priorité aux méthodes d’enseignement de type béhavioral (ABA) ;

• Enseignement concret et direct des habiletés et comportements ciblés, avec des règles spécifiques et en pratiquant dans divers contextes pour favoriser la généralisation (il ne faut pas s’attendre à ce que cette personne ne généralisera pas spontanément d’un contexte à un autre)

Niveau 2 : Personne avec une capacité émergente de perspective des autres

(Emerging Perspective Taker – EPT)

Cette personne a une certaine conscience des états mentaux des autres c'est-à-dire qu’elle n’est pas tout à fait aveugle aux états mentaux des autres.  Elle ne réussit pas les tests de fausse croyance de premier et de deuxième niveau. Mais elle peut réussir à comprendre certains états mentaux si on lui donne plus de temps et avec des explications.

Les EPT ont de la difficulté à comprendre les qualités abstraites de la perspective, comme comprendre les intentions et motivations, explorer les émotions et le langage selon les contextes.  Mais pour elles, c’est comme faire de l’algèbre social et cela nécessite beaucoup de temps et elles ne réussissent pas à le faire asses rapidement pour répondre aux exigences de l’interaction sociale en temps réelle.  Comme on sait que les fonctions exécutives des personnes ayant un TED sont aussi déficitaires, cela vient s’ajouter aux lacunes dans la qualité de leur capacité à penser.

Comprendre la perspective des autres implique que l’on utilise ses « fonctions exécutives de socialisation », c'est-à-dire que l’on traite plusieurs informations à la fois.  Les personnes qui ont des faiblesses au niveau des fonctions exécutives auront aussi des difficultés dans les relations sociales.  Cependant l’expérience clinique  a démontré qu’on peut aider ces groupes d’étudiants à en apprendre davantage au sujet des pensées, émotions, motivations, et connaissances antérieures des autres.  Cela nécessite un enseignement direct et intense. Bien que cela n’élimine pas le problème à la base, c'est-à-dire que les EPT restent des EPT, cela leur permet de jouir d’une vie sociale plus active et plus réussie.

De façon générale, les caractéristiques des ETP sont les suivantes :

1.-     Un certain niveau d’intelligence. Leur fonctionnement intellectuel varie d’un retard léger à une intelligence supérieure.

2.-     Incapacité à comprendre adéquatement la perspective de l’autre. Les personnes EPT sont inefficaces dans la capacité de tenir compte de façon intuitive et spontanée des éléments suivants chez les autres : les pensées, les émotions, les motivations, les connaissances antérieures, les croyances, la personnalité.  Elles ne comprennent pas non plus comment ils sont perçus par les autres.

3.-     Potentiel d’apprentissage. Les personnes EPT peuvent ou non avoir un retard de développement ou une déficience intellectuelle légère.  Cependant même lorsqu’elles sont d’intelligence normale ou supérieure, elles ont des difficultés d’apprentissage sur les plans de la compréhension de la lecture, l’expression écrite, la résolution de problèmes mathématiques, et les habiletés organisationnelles.

4.-     Difficultés sur le plan du langage. La grande majorité des personnes EPT sont verbales, mais elles peuvent avoir des retards significatifs sur le plan du langage, tant au niveau expressif que réceptif.  Bien qu’elles utilisent toutes le langage, elles le font surtout en lien avec leurs besoins et désirs.  Les personnes ETP ne partagent pas spontanément leurs pensées.  Elles n’initient pas facilement les échanges et deviennent rapidement frustrées lorsqu’elles rencontrent des difficultés pour répondre à leurs besoins dans divers environnements.

5.-     Lacune dans la compréhension du langage abstrait. Les personnes EPT ont toutes des difficultés importantes dans la compréhension du langage abstrait, tant pour l’écrit que le parlé.  Elles ont une compréhension littérale du langage au niveau expressif et réceptif.

6.-     Difficulté à comprendre les verbes faisant référence aux éléments cognitifs. Les personnes EPT ont de la difficulté avec les verbes « cognitifs », c'est-à-dire les verbes qu’on utilise pour exprimer ce que nous pensons de ce que les gens pensent.  Ces verbes incluent : penser, savoir, deviner, décider, oublier, considérer, etc.

Par exemple, un ami racontait que son petit garçon neurotypique de 4 ans disait à son père : « Papa, te souviens-tu quand tu as oublié de mettre le lait dans le frigo ?».  Il démontrait ainsi sa capacité remarquable à utiliser le langage pour coder les pensées (ou l’absence de pensée) dans l’esprit des autres.

Cependant, certains enfants autistes de haut niveau de quatre ans ne sont pas capables d’utiliser le langage pour parler de l’esprit des autres.  En fait, un de mes clients de 16 ans qui est EPT, éprouve encore de la difficulté à démontrer qu’il comprend la différence entre savoir et penser.  On s’attend habituellement à ce qu’un jeune de 16 ans dise : « Je crois bien que ma mère sait où elle doit venir me chercher après l’école ».  Mais les personnes EPT n’utilisent pas le langage pour décrire les actions et les ratés de la pensée des autres de cette façon.

7.-     Manque d’habiletés sur le plan organisationnel. Toutes les personnes EPT ont des lacunes importantes à ce niveau.  Plusieurs font ce qu’on leur demande, mais ne sont pas capables d’instaurer et d’organiser leur propre système.

8.-     Difficultés avec la compréhension de la lecture. La plupart des personnes EPT réussissent bien le décodage en lecture, mais leur compréhension ne suit pas leur vitesse de décodage.  La compréhension en lecture nécessite qu’on prenne la perspective des autres (personnages, narrateur, auteur).

9.-     Difficultés avec l’écriture. La plupart des personnes EPT ont des difficultés avec l’écriture, tant sur le plan moteur (motricité fine) qu’académique (contenu).  L’écriture nécessite une capacité à s’organiser sur le plan cognitif et à prendre la perspective de l’autre.  Certaines peuvent écrire des histoires en utilisant leur imagination ou un intérêt particulier qu’elles ont, mais elles ont de la difficulté à s’en tenir à une consigne très précise de l’enseignant pour rédiger un travail sur un sujet.

10.-   Difficultés dans la résolution de problème. Toutes les personnes EPT ont des lacunes importantes à ce niveau.  Comme elles ont de la difficulté à lire les intentions et motivations des autres, elles sont naïves et peuvent être manipulées facilement. Les personnes ETP ont de la difficulté à identifier, à définir et à initier les actions pour reconnaître et résoudre des problèmes.

11.-   Facilement distraites. Toutes les personnes EPT  ont de la difficulté à porter attention et à rester attentif à des sujets qui ne les intéressent pas personnellement ; plus le groupe est grand, et plus cela est difficile.  Ces personnes ne peuvent réguler  leurs comportements sur les besoins du groupe.  Cela est plus facile pour elles dans un petit groupe avec une aide individuelle.  De cette façon, elles n’ont à tenir compte que de la pensée d’une autre personne seulement.

12.-   Défis sur le plan sensoriel. La plupart des personnes ETP ont de la difficulté avec la gestion sensorielle.  On doit modifier l’environnement pour les aider à trouver le bon dosage à ce niveau.

13.-   Difficultés avec les transitions. La plupart des personnes ETP ont de la difficulté avec les transitions imprévues parce qu’elles sont peu attentives à ce qui se passe dans leur environnement.  Elles n’utilisent pas leurs connaissances et expériences antérieures pour prévoir/prédire comment résoudre un problème calmement.

14.-   Lacunes dans la pensée critique. Académiquement, la plupart des personnes EPT réussissent à couvrir adéquatement le curriculum touchant les éléments plus concrets au primaire.   Après, elles peuvent avoir besoin d’aide intensive pour participer activement en classe régulière, en raison de leurs difficultés avec la pensée critique.  Plusieurs EPT ont besoin du soutien d’un éducateur ou d’une classe spéciale avec un plus petit groupe pour avoir l’aide dont ils ont besoin.

15.-   Troubles de comportements. Selon leur personnalité, certaines personnes EPT développent des troubles de comportements quand elles se retrouvent dans des situations de groupes qui dépassent leurs capacités.  Certains peuvent développer des problèmes de santé mentale.

16.-   « Bizarre ». Les personnes ETP sont souvent jugés « bizarres » ou à tout le moins différents, par leurs pairs.

17.-   Diagnostic. La plupart des personnes ETP ont un diagnostic d’autisme de haut niveau, de TED-non spécifié ou de syndrome d’Asperger.  D’autres peuvent aussi avoir un trouble d’apprentissage non-verbal ou de déficit d’attention.

18.-   Initiative de l’interaction sociale. La plupart des personnes ETP prennent plaisir à être avec les autres et ont un bon sens de l’humour.  Cependant, ces échanges doivent souvent être initiés et maintenus par les autres, puisque les personnes ETP ont de la difficulté à en prendre l’initiative.

Pronostic

En grandissant et en devenant adultes, ces personnes  continuent d’apprendre.  Certaines personnes EPT ont des emplois routiniers dans la communauté, prennent l’autobus pour se rendre au travail, et peuvent apprendre à vivre en appartement.  Cependant, elles auront toujours besoin d’une personne ou d’une équipe en soutien, pour les aider dans les situations nécessitant une pensée critique (par exemple : perdre son emploi, changer d’appartement, modifications des horaires d’autobus, etc.).

Priorités pour les apprentissages

Les personnes EPT réussissent mieux quand on leur fournit un programme éducatif offrant un mélange de stratégies de type béhavioral et cognivo-béhavioral.  Ces méthodes sont expliquées dans les chapitres suivants ainsi que dans le livre « Think Social ! A Social Thinking curriculum for School-Age Students (Winner, 2005).   D’autres stratégies cognitivo-béhaviorales incluent « Social Stories » (Carol Gray, 1994) et « The Incredible 5-point Scale » (Buron et Curtis, 2004).

Notre objectif principal en travaillant avec les personnes EPT est de les aider à suivre des consignes comportementales explicites tout en leur enseignant à penser aux pensées des autres.  On a remarqué que le fait d’intégrer ces étudiants dans des classes régulières au primaire et au secondaire n’est pas la meilleure solution pour eux.  Ces étudiants nécessitent un curriculum varié, qui offre des apprentissages au niveau des connaissances générales du monde, tout en leur permettant d’apprendre des habiletés relatives à la vie quotidienne, aux loisirs, au travail et à la vie résidentielle.

Peu de personnes ETP réussiront au niveau collégial.  Les stages et la préparation au marché du travail sont importants pour elles au secondaire.   Malgré leur intelligence, elles ont besoin qu’on leur enseigne les habiletés d’autonomie de base pour les préparer à vivre dans la communauté.

Niveau 3 : Personne avec une altération de la perspective d’autrui

(Impaired Interactive Perspective Taker – IIPT)

La personne IIPT est consciente que les autres ont une perspective différente de la leur et peut agir activement et rapidement à ce niveau.  Elle peut décrire les émotions, motivations, intentions, croyances et connaissances/expériences passées des autres.  Elle comprend qu’elle peut influencer les émotions et pensées des autres par ses actions et ses paroles.

Cependant, elle est plus efficace pour faire cela quand elle n’est pas en interaction direct avec les autres.  Elle a de la difficulté à s’autogérer et à ajuster son comportement pendant un échange.  Ainsi, ses lacunes sont particulièrement évidentes pendant les interactions.

La personne IIPT a souvent l’air « normale ».  Parce qu’elle peut expliquer les pensées et actions des autres, les pairs et les adultes s’attendent à ce qu’elle interagisse efficacement et positivement avec les autres.  En réalité, elle devient complètement submergée par les défis que présente l’interaction sociale au niveau des fonctions exécutives.

Comme la plupart d’entre nous, les personnes IIPT sont centrées sur elles-mêmes.  Mais comme elles ne filtrent pas ce qu’elles disent ou font en tenant compte de la perception que l’autre aura d’elles, elles sont souvent perçues comme égocentriques.     En même temps, elles ont un sens très développé du comportement que les autres devraient adopter et de la façon qu’ils devraient les traiter.  Elles sont souvent les premières à souligner que l’autre a transgressé une règle, mais les personnes IITP ne voient pas les règles sous-entendues (curriculum caché) de la vie de groupe.

Comme elles ont l’air « typique », elles sont plus à risque pour des confrontations.  On les perçoit aussi souvent comme ayant des troubles de comportements, des troubles émotifs ou comme étant « des enfants gâtés ».

Bernadette, une jeune fille de 12 ans, participait activement aux activités afin d’améliorer sa compréhension de la perspective d’autrui.  Elle était capable de décrire verbalement ce que les autres attendaient d’elle et ce qu’elle devrait faire pour modifier son interaction pour faire en sorte que les autres aient du plaisir à être avec elle.

Un jour, lors d’une séance, on fournit à Bernadette et aux autres filles de son groupe de thérapie, des repères visuels pour leur rappeler que leur tâche était de poser des questions aux membres du groupe pendant leurs échanges spontanés, pour en apprendre davantage à leur sujet.  Bernadette semblait comprendre ce qu’elle devait faire.  Quand j’ai demandé qui voulait commencer, Bernadette a levé la main.  Elle a commencé en disant : « Je passe une audition pour une pièce de théâtre à l’école.  J’ai travaillé très fort pour apprendre mon rôle par cœur. »  Elle a poursuivi en récitant les lignes qu’elle avait mémorisées.  Ensuite, elle a dit au groupe qu’elle devait aussi chanter une chanson pour l’audition, et s’est mise à chanter.  Elle s’est arrêtée seulement quand les filles assises devant elle lui ont donné des indices physiques très clairs, lui disant d’arrêter de chanter.

Bernadette n’a pas compris qu’elle n’avait pas respecté la consigne.  J’ai compté le temps que Bernadette avait passé à parler d’elle-même – cela avait duré 4 minutes !  La bonne nouvelle c’est que quand nous lui avons montré une vidéo de cette interaction, et que j’ai revu avec elle des façons de contrôler son comportement lorsqu’elle était en groupe, Bernadette a fait des progrès remarquables à cet égard.  A la fin de l’année scolaire, le directeur et les enseignants faisaient remarquer qu’elle se comportait  comme ses pairs de l’école et qu’elle faisait beaucoup moins de commentaires inappropriés.

Les personnes IIPT présentent les caractéristiques suivantes :

1.-     Intelligence normale à supérieure.

2.-     Langage verbal fluide et vocabulaire très développé. Les personnes IITP sont impressionnantes sur le plan verbal ce qui  fait que les gens s’attendent à ce qu’elles soient de bonnes communicatrices.  Elles peuvent avoir ou non des difficultés sur le plan du langage réceptif.

3.-     Difficultés avec les règles implicites dans les divers contextes sociaux (classe, temps libres, emploi). Les personnes IITP sont capables de voir les règles qui s’appliquent aux autres mais ne perçoivent pas que ces mêmes règles s’appliquent aussi à elles.  Par exemple, ces personnes peuvent soudainement émettre un commentaire lorsqu’elles ont quelque chose à dire en classe.

4.-     Difficulté avec la complexité des notions académiques sociales. Les personnes IITP ont de la difficulté avec la compréhension d’ouvrages avancés de littérature ou de rédaction de textes, comme ceux nécessitant de voir le point de vue de plusieurs personnes.

5.-     Manque d’habiletés sur le plan organisationnel. Toutes les personnes ETP ont des lacunes importantes à ce niveau, en raison de leurs déficits dans les fonctions exécutives.

6.-     Difficulté dans les relations interpersonnelles et la vie de groupe. Les personnes IITP ne sont pas capables d’intuitivement  voir la perspective d’autrui lorsqu’elles sont impliquées dans une interaction sociale.  La plupart souhaitent vivement socialiser,  mais elles paraissent souvent insensibles aux autres parce qu’elles interagissent la plupart du temps, de façon non réciproque.

7.-     Difficulté à lire simultanément les indices sociaux du visage, du corps, de la voix, du langage et des contextes. Les personnes IITP peuvent être submergées par tous ces indices, et peuvent concentrer seulement sur le langage parlé pour extraire le message.  Cela produit souvent des mauvaises interprétations de leur part.

8.-     Problèmes de santé mentale. Ces problèmes peuvent inclure entre autres, la dépression, l’anxiété, le trouble obsessive-compulsif.  Cela se produit souvent après plusieurs années vécues avec un sentiment de ne pas pouvoir s’intégrer, de se sentir exclu.    Des études ont fait ressortir un taux plus élevé de problèmes de santé mentale chez les personnes autistes de haut niveau.

9.-     Attitude excessivement compétitive. Les personnes IIPT peuvent être excessivement compétitives et insistent pour gagner dans tous les jeux.    Elles voient leurs propres victoires et ne sont pas capables de voir la perspective du perdant.  En bas âge, elles peuvent faire des crises ou se désorganiser lorsqu’elles ne gagnent pas.

10.-   Peu en contact avec leurs propres émotions. Les personnes IIPT ont tendance à avoir de la difficulté à reconnaître leurs propres émotions et le pouvoir qu’elles peuvent avoir.  C’est encore plus difficile de prendre des décisions en tenant compte des émotions des autres.  Les personnes IIPT peuvent cependant être empathiques et offrir du soutien lorsqu’elles sont capables de lire les indices sociaux.   En vieillissant, les élèves neurotypiques démontrent de l’empathie à partir d’indices sociaux très subtils, mais les IIPT

11.-   Ne prennent pas l’initiative des échanges visant à résoudre des problèmes ou à demander de l’aide. Les personnes IIPT  ont des lacunes sur le plan de la résolution de problèmes et de défense de droits.    Ces habiletés sont importantes pour la transition vers une vie adulte autonome.

12.-   Défis importants sur le plan sensoriel. La personne IIPT manifeste moins de difficultés sur le plan sensoriel ou les gèrent mieux.  Il y a moins de comportements d’autostimulation (flapping), mais les personnes peuvent avoir des réactions extrêmes en présence de bruits soudains ou autres.

13.-   Diagnostic. La plupart des personnes IIPT ont un diagnostic d’autisme de haut niveau ou de TED-non spécifié ou de syndrome d’Asperger.  D’autres peuvent aussi avec un diagnostic de trouble d’apprentissage non-verbal, de déficit d’attention, de trouble bipolaire ou autre.

Pronostic

Ces personnes ont de très bonnes chances de vivre une vie normale et peuvent accéder à une autonomie dans tous les domaines : loisirs, emploi, maison.  Elles doivent cependant travailler très fort pour y arriver alors que les gens typiques le font presque sans effort.  Elles accusent un retard sur le plan de la maturité, ont un réseau social restreint et n’ont pas les habiletés nécessaires sur le plan de l’autonomie et de l’organisation pour atteindre leurs objectifs personnels.  Les parents doivent souvent continuer de les soutenir et de s’impliquer dans la vingtaine et au-delà.

Cela, bien entendu si les personnes acceptent l’aide de leurs parents.  Les personnes IITP ont si peu de conscience et de connaissance de soi qu’elles ont tendance à blâmer les autres (souvent leurs parents)  pour leurs problèmes, plutôt que d’essayer de voir comment elles peuvent s’aider elles-mêmes.  Au bout du compte, la maturité est d’un grand secours pour elle, et avec le temps, elles commencent à voir comment elles peuvent mieux s’aider.

Heureusement, il existe maintenant beaucoup d’outils et de programmes pour enseigner les habiletés sociales et la pensée sociale aux IITP et en leur donnant accès à ces apprentissages plus tôt dans leur vie, elles s’en tireront peut-être mieux à l’âge adulte.  Par contre, peu de soutien et de programmes d’aide financière sont accessibles aux personnes autistes de haut niveau, Asperger ou autres quand ils deviennent adultes, parce que l’État ne les considère pas toujours comme étant « handicapées ».  On doit donc essayer de leur fournir autant d’aide que possible avant qu’elles ne graduent du secondaire.

Priorités pour les apprentissages sociaux

La seule approche éducative qui semble aider vraiment est de nature cognitivo-béhaviorale.  Ces leçons enseignent aux élèves à penser et à comprendre un concept avant de l’appliquer au comportement visé.  Bien que plusieurs nécessitent aussi une thérapie de type « counseling » pour traiter leurs problèmes de santé mentale, l’approche cognitivo-béhaviorale  est plus pragmatique et répond mieux à leurs besoins que la thérapie traditionnelle qui nécessite une capacité d’introspection (Paxton et Estay, 2007).  Cependant, certains thérapeutes sont en train de modifier cette technique pour le rendre plus adaptée aux clients qui ont un problème avec la pensée sociale (Jacobson, 2003).

Les chercheurs explorent présentement comment ils peuvent évaluer les difficultés relatives à la théorie de l’esprit  chez les personnes autistes de haut niveau qui ont des déficits de pensée sociale (Baron Cohen, Jolliffe, Mortimore et Roberstson, 1997).  Les processus de théorie de l’esprit et de perspective d’autrui sont complexes.  Ils sont riches de détails interconnectés et de concepts.  Le fait de décortiquer ce processus pour mettre le doigt sur la nature exacte du déficit constitue un grand défi.  Néanmoins, des parents futés, des éducateurs et des chercheurs repèrent immédiatement  des déficits à ce niveau quand ils observent les personnes IIPT dans des situations d’interactions sociales.

Il est à noter que presqu’aucun champ  d’activité professionnelle – counseling, psychologie, psychiatrie, neurologie, orthophonie, analyse comportementale, éducation, pédiatrie, éducation spécialisée – n’inclut un curriculum obligatoire pour sensibiliser les professionnels aux troubles du spectre de l’autisme et aux handicaps associés.  Récemment, quelques programmes universitaires spécialisés ont commencé à inclure des cours à ce sujet, mais les professionnels doivent prendre eux-mêmes l’initiative de parfaire leurs connaissances à cet égard.  Ceux d’entre nous qui travaillons dans le domaine, sommes encore en train d’apprendre ce qu’il faudrait enseigner !

Traduit parJocelyne Sylvestre, directriceTrait d'Union Outaouais inc.www.traitdunionoutaouais.com